Hetken hengähdys

"Näillä mennään," lopetan puhelun veljelleni. Olen käymässä läpi ties monettako kertaa viimeisen 1,5 viikon aikana soittokierrosta läheisille. Puuttuuko vielä joku, mietin mielessäni. Olen hetkeä aikaisemmin kuunnellut viimeisimmät tiedot tytön lääkäriltä. En tiedä ovatko uutiset oikeastaan hyviä vai huonoja, mutta sen tiedän ainakin että juuri tällä hetkellä ei ole hengen hätää. Tuntuu hyvältä hengittää edes hieman helpommin kuin viimeiset viikot. Olo on väsynyt, unet jääneet vähiin ja aivojen taustalla pyörivät ajatukset ovat tehneet tavis-elämästä lähes mahdotonta. Koko perheen dynamiikka on ollut sekaisin tämän ajan, hermo kireällä ja pieniä räjähdyksiä siellä täällä koko talo täynnä ja talo taas kuin kaaoksen vallassa. Ja lapset tyytyväisiä kun päivien menuu on koostunut pizzasta, kebabista, hampurilaisista ja muusta roskasta mitä meillä ei normaalisti nähdä muuten kuin kerran kuussa.

Seuraavaksi täytyisi kai tähdätä siihen että elämä palautuisi niin paljon uomiinsa kuin mahdollista. Lähete lasten neurokirurgiselle tulee sitten jossain vaiheessa, mutta ei tässä voi kolmeksi kuukaudeksi heittäytyä elämään kuin pellossa. Onneksi epilepsia lääkitys näyttää nyt kuitenkin toimivan jo suhteellisen hyvin näin aloitusannoksellakin. Vielä kun oman pään saisi käännettyä siihen että katsoo tulevaisuuteen ja jättäisi murehtimisen korkeimman huomaan. Mistähän sitä aloittaisi? Aamupäivä meni nukkuessa, jos sitä nyt jaksaisi jo jotain tehdäkin? Silmäilen siellä täällä lojuvia tavaroita ympäri huushollia. Taidan aloittaa keittiöstä, mutisen itsekseni ja yritän komentaa itseäni tarttumaan toimeen. Kohta, ihan kohta nousen ja aloitan. Pakkohan se on. Pakko.    

Eeg, mk ja muut mahdolliset lyhenteet

"No, miltä se näytti?", tiirailen eeg:n säkkäröitä viivoja näytöllä. "Valitettavasti en voi kommentoida näitä mitenkään, ymmärräthän, lääkäri kertoo sitten kun menette hänen luokseen", hoitaja valittelee minulle. Ei voi kertoa mitään, päässäni kaikuvat hoitajan sanat. Siellä on siis jotain häikkää, ihan selvästi. Muutenhan hän olisi todennut että mitään isoa ei ainakaan näy. Pelko kouraisee rintaa kun tartun tyttöä kädestä ja nousemme portaat lastenlinnan toiseen kerrokseen. Väsyttää niin etten meinaa pystyssä pysyä, unet yöllä jäivät muutamaan tuntiin. Eilinen päivä lastenklinikalla, huonosti nukuttu yö ja tämän päivän jännitys ovat tehneet tehtävänsä mielessäni. Tuntuu etten pysty enää ajattelemaan järkevästi, pienetkin asiat saavat suuremmat mittasuhteet kuin pitäisikään ja vedän jokaisesta hoitajan tai lääkärin hengähdyksestäkin omia päätelmiäni. Mikä on se worst case -scenario nyt? Aivokasvain, verenvuoto vai vain ehkä epilepsia tai tic-liikkeet? Hengitä rauhassa, toistelen itselleni, ei mitään hätää, hengitä vain rauhassa. Minuutti kerrallaan, saat vastauksen ihan kohta.

"Kyllä asia on nyt niin että sieltä niitä häiriöitä löytyi, aivojen vasemmalta puolelta. Näissä tapauksissa käydään aina vielä magneettikuvauksessa. Ihan vain muiden asioiden poissulkemisen takia." kuulen lääkärin äänen edessäni. Yritän tarkentaa katsettani, se tuntuu jotenkin sumuiselta. Potilasohje magneettitutkimukseen, okei, Stesolid ohjeet kotiin, päiväkotiin ja koululle, okei. Yritän kerrata lääkärin ohjeita päässäni, onneksi meidät ohjataan vielä hoitajan puheille joka kertaa vielä kerran kaiken minulle. "Äiti, mä en halua kävellä yksin kouluun. Mitä jos mä saan sellaisen kohtauksen matkalla ja joudun makaamaan maassa?", tyttö kysyy minulta. "Mä vien sut autolla, ja haen kanssa. Kyllä me tää hoidetaan, ei mitään hätää." vastaan tytölle. Torstaina sitten mk.  

Alisuorittamista ja epäilyjä

"Onko sulla jotain kerrottavaa?", tivaan poitsulta joka istuu viattoman näköisenä nojatuolissa pelaamassa Call of duty black ops kakkosta. Kierrellen poitsu kertoo yhteishaun olleen tänään, on kuulemma laittanut sen mitä halusimmekin. Ei siinä mitään, olisi ollut vain kiva etukäteen nähdä ja allekirjoittaa hakulappu ja lupa koululle.

Ärsyttää koko ajatus yhteishausta. Miten ihmeessä koulussa voidaan käyttäytyä niin törpösti kuin mitä siellä tehtiin? Olla sitä mieltä että jos on erityislapsi niin ei voi pärjätä lukiossa. Eikö se ole tärkeämpää että tukitoimet ovat kohdallaan ja lapsella on halu opiskella jotain tiettyä alaa? Että lapsella on tulevaisuuden suunnitelmia ja haaveita ja mahdollisuus toteuttaa ne? Kuka on oikea henkilö sanomaan että et saa yrittää sitä tai tätä pelkästään sen takia että joku asia on sinulle haasteellisempi? Tottakai jos on allergioita tai jotain muuta selkeätä syytä siihen miksi joku ala ei lapselle sovi, mutta mikä syy se on että tarvitsee hieman enemmän tukea kuin muut opiskeluun. Ei sillä nyt kuitenkaan älyssä mitään vikaa ole, herran jestas. Keskiarvo lähempänä yhdeksää kuitenkin. Antaa pojan yrittää, eihän se nyt kuitenkaan kiveen ole hakattu että epäonnistuminen on varmaa, enemmän olisin huolissani siitä että poika lähtisi opiskelemaan jotain sellaista alaa joka hänelle on väkisin tyrkytetty mutta ei kiinnosta pätkääkään. Tyhmiä tuollaiset ennakkoluulot. Eikö opojen ja opettajien tehtävänä ole tukea lasta siinä mitä hän haluaa tehdä, kertoa mitä vaihtoehtoja on olemassa eikä vain tuijottaa diagnoosiin tai omaan napaan siinä että näin sinun täytyy tehdä.

Tuleepahan ainakin haastetta pojalle, tähän asti hän onkin päässyt aivan liian helpolla koulun suhteen. Ollut alisuorittaja koko koulu-uransa. Siinähän sitten näkevät muutaman vuoden päästä, pitää varmaan lähettää kutsu lakkiaisiin.

Kalpeat lakanat

"Äiti, mä en kestä enää, äiti anna edes vähän vettä, edes ihan pieni huikka, mä en haluu enää olla sairas", tyttö vaikertaa sohvalla kalpeana ja surkean näköisenä. Puolitoista viikkoa sitä on jo talossa ollut ja nyt on tytön vuoro viimeisenä perheestä olla sairas.

Tuntuu oudolta katsella tyttöä joka makaa rauhallisena sohvalla. Ihan kuin paikalla olisi normaalilapsi joka ei edes ole sairas. Ainoastaan poskien kalpeus paljastaa sen että ei tässä ihan terveenä maata. Poissa on kova ääni, riehakkuus, vauhti ja meno jotka normaalisti määrittävät tytön olemusta hyvinkin pitkälle. Muistelen poitsua joka pienenä ollessaan oli todella sairas, mutta vasta viides lääkäri otti meidät tosissaan ja määräsi otettavaksi crp:n. Sitten lähdettiinkin vauhdilla Jorvin sairaalaan osastolle, viikoksi. Taisi poitsu silloin lääkärin silmiin näytti ihan normaalilta terveeltä lapselta kun hän rauhassa istui tuolilla. Eihän lääkäri voinut sitä tietää että terveenä ollessaan poika ei olisi istunut paikallaan minuuttia pidempään, vaikka minä sitä kuinka yritin selittää että kyllä tämä on ihan jotain muuta kuin pientä flunssaa. Olisipa hän kuunnellut minua, oltaisiin päästy niin paljon helpommalla silloin. Ja monta kertaa sen jälkeenkin. Niinkuin silloin kun poitsulta ja tytöltä on ranne ollut murtuneena ja kumpikin käytti kättänsä kuin mitään ei olisi ollut. Vaikea selittää lääkärille että usko nyt, tämä lapsi ei nyt käyttäydy normaalisti kun kaikki kuitenkin näyttää ihan tavalliselta ja terveeltä.

Onneksi nyt kyseessä on kuitenkin vain oksennustauti. Pari tuntia vielä ja kyllä se tyttökin varmasti jo vauhtiin pääsee. Häntä ei todellakaan ole luotu sohvalla makailemaan. "Odota vähän, mä haen sitä vettä niin saat ottaa ihan pienen lusikallisen että pysyy sisällä", lohdutan tyttöä. "Kyllä se tästä vielä helpottaa."

Arjen huumoria ja vääriä syytöksiä

"Noh, kumpi teistä oikein laittoi pesukoneen päälle?", tenttaan edessäni seisovia tyttöjä kun katselen pesukoneessa pyöriviä vaatteita. Kaksi silmäparia katsoo minuun pyöreinä takaisin, "Ei me oo mitään tehty," vastaus tulee kuin tykin suusta ammuttuna molemmista suista. Tivaan asiaa uudelleen tytöiltä, kotona ei ole muita kuin minä ja he ja tuossa se pesukone kuitenkin pyörii. Ja minä se en ole ollut. Raavin päätäni ja kävelen olohuoneeseen. Ei ketään. Makuuhuoneessa ei ketään. Tulin itse juuri alakerrasta ylös ja en ole kuullut että ovikaan olisi kolahtanut. Pienen hetken päässäni mietin jo kotikummituksia, josko ne olisivat olleet asialla? Käännyn kuitenkin vielä kerran tyttöjen puoleen ja tähdennän että en oikeasti ole vihainen heille, tahdon oikeasti vain tietää miten pesukone on mennyt päälle. Siinä on oikea lämpötila, ohjelma ja kaikki. Eihän tämä nyt ole tottakaan, kävelen ympäri taloa ja päädyn jälleen tuijottamaan pesukoneen näyttöä. Voisiko se olla mahdollista? Ei kai? Alan epäillä tietäväni syyllisen.

"Hei Rakas, sattuuko meidän pesukone olemaan ajastettavaa mallia?", kysyn mieheltä kun hän vihdoin vastaa puhelimeen."Juu, on se.", mies vastaa. "Satuitko laittamaan sen päälle tänä aamuna ennen kuin lähdit töihin?", tivaan tällä kertaa häneltä jatkoa. "Juu, laitoin kun ajattelin että pääsen sitten heti ripustamaan vaatteet ja heittämään uuden koneellisen päälle kun tulen töistä." En voi naurulle mitään ja kerron miehelle miten olen kävellyt ympäri taloa ja raapinut päätäni pesukoneen takia. Eihän se kone ole meillä ollutkaan kuin yli 7 vuotta ja koko aikana en ole tällaista asiaa siitä tiennyt. Parempi mennä pyytämään anteeksi tytöiltä, tällä kertaa syyttävä sormi olikin väärässä.

Ikävää yössä

"Anna tytöille suukot ja halit mun puolesta <3 ", näpyttelen tekstaria miehelle. Jälleen yksi ilta menossa kun mies laittaa tytöt nukkumaan yksin. Ikävä kaihertaa sydäntä. Mietin tyttöjä sängyissään odottamassa tuutulaulua. Sitä miten toinen tyttö haluaa pitää päätään jalkani päällä kun istun sängyn reunalla jotta voin silitellä hänen pitkiä hiuksiaan kun laulan hänelle. Sitä miten toinen roikkuu kaulassani halaamassa laulun jälkeen eikä haluaisi päästää irti. Ja miten nuorin laulaa kanssani aa-tuuti-lasta.  Miten poitsu tulee kylkeen kyhnöttämään kun pienemmät ovat jo nukkumassa.

Tänään tuntuu taas siltä että voisin antaa mitä vain jos voisin viettää tuon iltahetken heidän kanssaan enkä töissä. Mutta ei auta, rahaa on tienattava. Oikeastaan taidan olla etuoikeutettu kun saan viettää iltapäiväni lasten kanssa kotona, enkä töissä niinkuin suurin osa muista vanhemmista. Mutta kukapa minut päivätöihin huolisikaan? Puolet viikosta menisi kuitenkin lasten menoihin, yritä siinä sitten töitä tehdä.

Tunti vielä, vilkaisen kelloa. Sitten voin hiipiä hiljaiseen taloon, kurkistaa lastenhuoneisiin tyttöjen  hiljaa tuhisevia päitä ja lopulta kömpiä miehen viereen varovasti etten herättäisi häntä. Hyvää yötä, Rakkaat. Nukkukaa hyvin. <3

Toteutumattomien unelmien hautausmaa

"Niin, ymmärrän kyllä.", takeltelen puhelimeen. "Kiitos kun soitit ja kerroit päätöksestänne." Sinne se meni. Jälleen kerran. Jotain mistä olen toivonut ja haaveillut jo vuosikausia. Toivoin että nyt kun elämämme on uomissaan siihen olisi mahdollisuus. Tunsin että nyt meillä olisi siihen resursseja. Koin että olisin pätevä henkilö varsinkin näiden lasteni takia. Ja kuitenkin meidät tyrmättiin jälleen kerran. Onkohan jossain olemassa toteutumattomien unelmien hautausmaa? Paikka jonne haudataan kaikki ne unelmat joista olen joutunut luopumaan "haastavan kotitilanteen" takia?

Olo tuntuu lohduttomalta. Niin paljon kuin nuo käytävässä möykkäävät mölyapinat antavatkin, se ei riitä tällä hetkellä. Puhutaan kuitenkin Minun Unelmistani. Asioista joita haluaisin ja jotka olisivat mahdollisia ilman näitä rakkaita erityislapsiani. Asioita jotka minulta kielletään yksi kerrallaan vain koska meillä on "haastava kotitilanne". Ovatko minun unelmani liikaa pyydetty? Kuitenkin melkein kaikilla muilla niihin minun unelmiini on mahdollisuus tai sitten he jo elävät niitä unelmiani. Eivät ne niin isoja unelmia ole, ihan tavallisia vain. Osaisikohan sitä lopettaa unelmoimisen? Tai ainakin unelmoida vain asioista jotka ovat mahdollisia? Tai tyytyä tähän kaikkeen hyvään mitä minulla jo on? Ihanat lapset, rakastava aviomies ja onnellinen koti. Tällä hetkellä tuntuu että voisin vain mennä peiton alle piiloon pahaa maailmaa ja unohtaa kaiken.

Kävelen miehen luokse kertomaan uutiset, "me ei päästy siihen mukaan". Mies ottaa minut tiukkaan halaukseen ja silittelee päätäni. "Ei se mitään, itke vain", mies kuiskaa korvaani. Kyyneleet valuvat kuumina pitkin poskiani.