Hetken hengähdys

"Näillä mennään," lopetan puhelun veljelleni. Olen käymässä läpi ties monettako kertaa viimeisen 1,5 viikon aikana soittokierrosta läheisille. Puuttuuko vielä joku, mietin mielessäni. Olen hetkeä aikaisemmin kuunnellut viimeisimmät tiedot tytön lääkäriltä. En tiedä ovatko uutiset oikeastaan hyviä vai huonoja, mutta sen tiedän ainakin että juuri tällä hetkellä ei ole hengen hätää. Tuntuu hyvältä hengittää edes hieman helpommin kuin viimeiset viikot. Olo on väsynyt, unet jääneet vähiin ja aivojen taustalla pyörivät ajatukset ovat tehneet tavis-elämästä lähes mahdotonta. Koko perheen dynamiikka on ollut sekaisin tämän ajan, hermo kireällä ja pieniä räjähdyksiä siellä täällä koko talo täynnä ja talo taas kuin kaaoksen vallassa. Ja lapset tyytyväisiä kun päivien menuu on koostunut pizzasta, kebabista, hampurilaisista ja muusta roskasta mitä meillä ei normaalisti nähdä muuten kuin kerran kuussa.

Seuraavaksi täytyisi kai tähdätä siihen että elämä palautuisi niin paljon uomiinsa kuin mahdollista. Lähete lasten neurokirurgiselle tulee sitten jossain vaiheessa, mutta ei tässä voi kolmeksi kuukaudeksi heittäytyä elämään kuin pellossa. Onneksi epilepsia lääkitys näyttää nyt kuitenkin toimivan jo suhteellisen hyvin näin aloitusannoksellakin. Vielä kun oman pään saisi käännettyä siihen että katsoo tulevaisuuteen ja jättäisi murehtimisen korkeimman huomaan. Mistähän sitä aloittaisi? Aamupäivä meni nukkuessa, jos sitä nyt jaksaisi jo jotain tehdäkin? Silmäilen siellä täällä lojuvia tavaroita ympäri huushollia. Taidan aloittaa keittiöstä, mutisen itsekseni ja yritän komentaa itseäni tarttumaan toimeen. Kohta, ihan kohta nousen ja aloitan. Pakkohan se on. Pakko.    

Eeg, mk ja muut mahdolliset lyhenteet

"No, miltä se näytti?", tiirailen eeg:n säkkäröitä viivoja näytöllä. "Valitettavasti en voi kommentoida näitä mitenkään, ymmärräthän, lääkäri kertoo sitten kun menette hänen luokseen", hoitaja valittelee minulle. Ei voi kertoa mitään, päässäni kaikuvat hoitajan sanat. Siellä on siis jotain häikkää, ihan selvästi. Muutenhan hän olisi todennut että mitään isoa ei ainakaan näy. Pelko kouraisee rintaa kun tartun tyttöä kädestä ja nousemme portaat lastenlinnan toiseen kerrokseen. Väsyttää niin etten meinaa pystyssä pysyä, unet yöllä jäivät muutamaan tuntiin. Eilinen päivä lastenklinikalla, huonosti nukuttu yö ja tämän päivän jännitys ovat tehneet tehtävänsä mielessäni. Tuntuu etten pysty enää ajattelemaan järkevästi, pienetkin asiat saavat suuremmat mittasuhteet kuin pitäisikään ja vedän jokaisesta hoitajan tai lääkärin hengähdyksestäkin omia päätelmiäni. Mikä on se worst case -scenario nyt? Aivokasvain, verenvuoto vai vain ehkä epilepsia tai tic-liikkeet? Hengitä rauhassa, toistelen itselleni, ei mitään hätää, hengitä vain rauhassa. Minuutti kerrallaan, saat vastauksen ihan kohta.

"Kyllä asia on nyt niin että sieltä niitä häiriöitä löytyi, aivojen vasemmalta puolelta. Näissä tapauksissa käydään aina vielä magneettikuvauksessa. Ihan vain muiden asioiden poissulkemisen takia." kuulen lääkärin äänen edessäni. Yritän tarkentaa katsettani, se tuntuu jotenkin sumuiselta. Potilasohje magneettitutkimukseen, okei, Stesolid ohjeet kotiin, päiväkotiin ja koululle, okei. Yritän kerrata lääkärin ohjeita päässäni, onneksi meidät ohjataan vielä hoitajan puheille joka kertaa vielä kerran kaiken minulle. "Äiti, mä en halua kävellä yksin kouluun. Mitä jos mä saan sellaisen kohtauksen matkalla ja joudun makaamaan maassa?", tyttö kysyy minulta. "Mä vien sut autolla, ja haen kanssa. Kyllä me tää hoidetaan, ei mitään hätää." vastaan tytölle. Torstaina sitten mk.  

Alisuorittamista ja epäilyjä

"Onko sulla jotain kerrottavaa?", tivaan poitsulta joka istuu viattoman näköisenä nojatuolissa pelaamassa Call of duty black ops kakkosta. Kierrellen poitsu kertoo yhteishaun olleen tänään, on kuulemma laittanut sen mitä halusimmekin. Ei siinä mitään, olisi ollut vain kiva etukäteen nähdä ja allekirjoittaa hakulappu ja lupa koululle.

Ärsyttää koko ajatus yhteishausta. Miten ihmeessä koulussa voidaan käyttäytyä niin törpösti kuin mitä siellä tehtiin? Olla sitä mieltä että jos on erityislapsi niin ei voi pärjätä lukiossa. Eikö se ole tärkeämpää että tukitoimet ovat kohdallaan ja lapsella on halu opiskella jotain tiettyä alaa? Että lapsella on tulevaisuuden suunnitelmia ja haaveita ja mahdollisuus toteuttaa ne? Kuka on oikea henkilö sanomaan että et saa yrittää sitä tai tätä pelkästään sen takia että joku asia on sinulle haasteellisempi? Tottakai jos on allergioita tai jotain muuta selkeätä syytä siihen miksi joku ala ei lapselle sovi, mutta mikä syy se on että tarvitsee hieman enemmän tukea kuin muut opiskeluun. Ei sillä nyt kuitenkaan älyssä mitään vikaa ole, herran jestas. Keskiarvo lähempänä yhdeksää kuitenkin. Antaa pojan yrittää, eihän se nyt kuitenkaan kiveen ole hakattu että epäonnistuminen on varmaa, enemmän olisin huolissani siitä että poika lähtisi opiskelemaan jotain sellaista alaa joka hänelle on väkisin tyrkytetty mutta ei kiinnosta pätkääkään. Tyhmiä tuollaiset ennakkoluulot. Eikö opojen ja opettajien tehtävänä ole tukea lasta siinä mitä hän haluaa tehdä, kertoa mitä vaihtoehtoja on olemassa eikä vain tuijottaa diagnoosiin tai omaan napaan siinä että näin sinun täytyy tehdä.

Tuleepahan ainakin haastetta pojalle, tähän asti hän onkin päässyt aivan liian helpolla koulun suhteen. Ollut alisuorittaja koko koulu-uransa. Siinähän sitten näkevät muutaman vuoden päästä, pitää varmaan lähettää kutsu lakkiaisiin.