Pullaa ja pelkoa

"Äiti, mua pelottaa se että mun aivoja leikataan", tyttö kuiskaa minulle. Sieltä se nyt tuli vihdoinkin, ensimmäinen kerta kun tyttö puhuu asiasta joka häntä pelottaa. Takana viikkoja räjähdysherkkiä tilanteita, tänäänkin seinältä pudonnut ja sirpaleiksi särkynyt taulu. Pyydän tyttöä tekemään tilaa minulle sänkyynsä. Könyän hänen viereensä, otan tytön kainaloon ja pyyhin kyyneleitä hänen kasvoiltaan. "Sekö sua on tässä koko ajan pelottanut?", kysyn tytöltä. Tytön nyökätessä alan kertomaan että minuakin se pelottaa. Minäkään en halua että hänen päätään leikataan. Kerron miten tähän asti lääkärit ovat sanoneet että sitä ei leikattaisi. Selitän miten hänet nukutettaisiin ja hän ei tietäisi siitä mitään jos se leikkaus tapahtuisi. "Ei kai neulalla?", tyttö kysyy silmät suurina. "Ei neulalla, vaan ne laittaisivat sellaisen maskin sinun kasvoille minkä kautta nukahdat etkä huomaa yhtään mitään". Ehkä se ei nyt ihan totta olisikaan mutta en halua kuitenkaan herättää enempää pelkoja tytön mieleen. Mutta miten jos se leikataan, selviämme siitä kyllä. Ja että muutaman viikon päästä olemme menossa käymään lääkärin luona joka sitten kertoo että mitä tapahtuu. Kertaan vielä myös leikkauksen hyvät puolet ja mitä tapahtuu jos ei leikatakaan.

Sisko kurkkii ovelta että mitä tytön huoneessa oikein tapahtuu. Pyydän hänetkin sängylle, vaikka tyttö pyytääkin etten kertoisi mistä olemme puhuneet. Ehkä on kuitenkin hyvä käydä tämä läpi yhdessä. Kysyn siskoltakin että pelottaako häntä että tyttö leikataan? Siskon nyökätessä kerron saman minkä tytöllekin. Kerron että minultakin on leikattu polvi. Ja mummolta rinta. Ukilta selkä ja enolta kaula. Veljeltäkin kurkku ja korvat. Ja isiltäkin on leikattu silmät kauhistelemme yhdessä tyttöjen kanssa. Sisko muistaa miten hänen ystävältään on leikattu myös päätä. Ja kaikilla on asiat ihan hyvin vaikka leikattu onkin eri paikkoja. Tyttökin pystyy jo hieman hymyilemään. "Lupaathan kertoa minulle jos joku asia alkaa taas pelottamaan?", pyydän tytöltä. "Jutellaan sitten yhdessä taas asiasta, eikös niin." Leivottaisiinko jotain, tytöt pyytävät minulta. Ehkä sitä voisi leipoakin, tulisi ainakin jotain mukavaa tekemistä tällekin päivälle.  

Heikoilla jäillä

Rits rats jää vain ritisee ympärilläni. Se on aivan peilikirkasta ja ohutta kuin lasi. Ja jään alla vellova mustanpuhuva hileinen vesi mihin ei missään nimessä halua tippua. Yritän varovasti edetä jäätä pitkin, ennakoida missä kohtaa se voisi pettää ja missä kantaa painoni, siinä kuitenkaan onnistumatta. Hyvänä päivänä se onnistuukin, pystyn painamaan huolet taustalle, hymyilemään, nauramaankin silloin tällöin. Ja sitten tulee taas se hetki, jokin ihan mitättömän pieni asia, vastoinkäyminen, joka murtaa jään ja huomaan pulikoivani hyisessä vedessä.

Mitä sitä voisi jättää pois? Olla tekemättä jotain jotta jaksaisi paremmin? Arjen täytyy kuitenkin pyöriä; tehdä työtä, laittaa ruokaa, huolehtia lapsista ja parisuhteesta, terapioista. Niistä ei voi tinkiä. Entä se muu sitten, kaikki vapaaehtoinen mitä olen luvannut tehdä? Se taas on se pelastusköysi joka minut sieltä vedestä ylös kiskoo, ystävät köyden toisessa päässä. Antavat muuta ajateltavaa, pitävät huolta, tukevat ja saavat auringon paistamaan.

Kyllä se ranta siellä jossain on, vaikka sitä ei näkyisikään, tiedän. Ja kyllä sinne vielä pääsee, vaikka pitäisi mahallaan ryömiä heikoimpien kohtien yli. Ehkä tänään ei siltä tunnukaan, mutta huomenna on uusi päivä.

Hyväksyntää ja sirpaleita

"Sano se ääneen, sano!" toistelen itselleni. "Epilepsia" "Aivoverenvuoto" "Adhd" "Tarkkaavaisuushäiriö" "Hienomotoriset vaikeudet" "Karkeamotoriset vaikeudet" "Aistiyliherkkyydet" "Agressiivisuus" "Lapsuusiän trauma" "Kielelliset vaikeudet" "Kuullun ymmärtämisen vaikeudet" "Oman toiminnan ohjaamisen vaikeudet" "Allergia" "Atopia" "Keliakia" "Kilpirauhasen vajaatoiminta" Mitähän vielä? Jäikö jotain pois? Unohtuiko?

En pysty, en usko sitä. Sanokoot muut mitä sanoo. En halua uskoa heitä. Mitä sitten jos koko maailma huutaa että lapsissani on vikaa, eivät osaa käyttäytyä, eivät osaa olla? Ne eivät vain koulussa osaa opettaa, ihan ammattitaidottomia kaikki tyynni. Ja jos lääkärit edes joskus puhuisivat suomea niin tajuaisivat miten väärässä he ovat. Ei yhdelle perheelle voi liikoja antaa. Ei yksi perhe pysty kaikesta selviytymään ehjänä.

Jos vain suljen silmäni? Kieltäydyn hyväksymästä tosiasioita. Minun täydelliset lapseni, minun täydellinen perheeni. Ei meissä mitään vikaa ole. Vaaleat hiukset kaikilla lapsilla, tytöillä vihreät silmät niinkuin äidillään, poitsulla taivaansiniset. Täydelliset lapset, kaikin puolin. Valloittavat hymyt kaikilla, sielu täynnä musiikkia. Niin taitavia ja älykkäitä kaikki tyynni. Parempia kuin muiden lapset. Minun omani. Minun lapseni. Minun täydelliset lapseni.

"Räks", yläkerrasta kuuluu hajoavan lasin ääni ja jalkojen töminää. Juoksen portaita ylös katsomaan mitä on tapahtunut. "Äiti, ei me tahallaan tehty sitä. Tuo potkaisi. Mä sanoin tuolle ettei sisällä saa pelata jalkapalloa." Tuijotan lattialla olevia kynttilätuikun sirpaleita. Vihreitä. Minkäköhän värisiä ovat omat epätoivoiset ajatukseni jotka ovat yhtälailla sirpaleina? Toisaalta, vihreä on kevään ja toivon väri. Uuden kasvun ja ajan väri. Käännän katseeni parvekkeelle ja ihaniin keltaisiin narsisseihin. Iltapäivän aurinko paistaa niihin. "Ei mitään hätää, siivotaan vaan sirpaleet pois."

Hämmennystä ja liimapitkoa kerrakseen

"Äiti, mua hämmentää taas aina välillä", tyttö ottaa jälleen puheeksi. Olemme hoitamassa iltapuuhia ja pesemässä hampaita kodinhoitohuoneessa. "No, mikä sua nyt hämmentää, osaisitko selittää sitä mulle?", vilkaisen tyttöä ja jatkan pyykkien viikkaamista. Tyttö oli puhunut tästä samasta "hämmentämisestä" jo viikon verran aina silloin tällöin, mutta en ollut vielä saanut selville että mistä oikein on kyse. Ajattelin että varmaan nämä ongelmat terveyden kanssa olivat saaneet tytön hämmentymään kun vaikeita asioitahan ne ovat aikuisellekin käsitellä. "Kato äiti mua hämmentää kun mä katson sua niin nää sun olkapäät ja pää tulee sillain hämäräksi", tyttö koskettaa olkapäätäni ja piirtää sen ääriviivoja. Käännyn katsomaan tyttöä ja pyydän sanomaan asian uudelleen. Tyttö piirtää ympyrää edessä olevaan peiliin ja selittää että "katso kun tässä on tämä ympyrä niin mä en näe tämän ympyrän reunoja kun mua hämmentää niin paljon." "Hämmentääkö sua koko ajan vaiko vain silloin tällöin ja kestääkö se pitkään", kysyn tytöltä. "Aina silloin tällöin, ehkä jonkun viisi sekuntia. Tai ehkä nollasta kuuteen sekuntia", tyttö vastaa minulle.

Tytön viisi sekuntia voi nyt oikeasti olla kuinka pitkä aika tahansa, mutta ilmeisesti ei nyt kuitenkaan ihan tunneista puhuta, mietin itsekseni. Olisi niin paljon helpompaa, jos puhuisimme samaa kieltä hieman useammin. Aikaisemmin päivällä tyttö oli selostanut minulle pyynnöstäni mikä on liimapitko, kun sitä uteliaana tytöltä kysyin. Liimapitko on se paperiliiman sisällä oleva liimapuikko joka nousee ylös kun päästä kiertää, tyttö minulle selosti. Onhan se ihana että mielikuvitusta löytyy ja sanoillekin korvikkeita, mutta kun nyt kuitenkin puhutaan terveydestä niin mistä ihmeestä minun olisi jälleen pitänyt tajuta että tyttö tarkoittaa näköhäiriöitä kun hän puhuu hämmentymisestä? Ihan sama kuin silloin kun tyttö puhui että pää jää kiinni olkapäähän kun oikeasti hänellä olikin epileptinen kohtaus! Mitä jos tämä on oire jostain isommasta siellä pään sisällä? Onko tässä nyt menetetty jotain mahdollisuuksia vain sen takia että tyttö ei ole osannut kertoa minulle mikä häntä oikeasti vaivaa? Milloin ihmeessä opin kuuntelemaan tytön puheita niin tarkalla korvalla että opin ymmärtämään että nyt onkin kyse jostain isommasta? Syytä olisi ainakin oppia sekin taito!

Täytyy huomenna varmaan soittaa sinne lastenlinnan sairaanhoitajalle ja kysyä että mistä ihmeestä tässä nyt sitten on kyse. "Menehän nyt sänkyyn päin, mä tuon sulle sitten sen iltalääkkeen", sanon tytölle ja ohjaan häntä kädellä sänkyyn päin. Toivottavasti tyttö ei huomaa miten pelko kouraisi jälleen vatsan pohjaani. 

Hetken hengähdys

"Näillä mennään," lopetan puhelun veljelleni. Olen käymässä läpi ties monettako kertaa viimeisen 1,5 viikon aikana soittokierrosta läheisille. Puuttuuko vielä joku, mietin mielessäni. Olen hetkeä aikaisemmin kuunnellut viimeisimmät tiedot tytön lääkäriltä. En tiedä ovatko uutiset oikeastaan hyviä vai huonoja, mutta sen tiedän ainakin että juuri tällä hetkellä ei ole hengen hätää. Tuntuu hyvältä hengittää edes hieman helpommin kuin viimeiset viikot. Olo on väsynyt, unet jääneet vähiin ja aivojen taustalla pyörivät ajatukset ovat tehneet tavis-elämästä lähes mahdotonta. Koko perheen dynamiikka on ollut sekaisin tämän ajan, hermo kireällä ja pieniä räjähdyksiä siellä täällä koko talo täynnä ja talo taas kuin kaaoksen vallassa. Ja lapset tyytyväisiä kun päivien menuu on koostunut pizzasta, kebabista, hampurilaisista ja muusta roskasta mitä meillä ei normaalisti nähdä muuten kuin kerran kuussa.

Seuraavaksi täytyisi kai tähdätä siihen että elämä palautuisi niin paljon uomiinsa kuin mahdollista. Lähete lasten neurokirurgiselle tulee sitten jossain vaiheessa, mutta ei tässä voi kolmeksi kuukaudeksi heittäytyä elämään kuin pellossa. Onneksi epilepsia lääkitys näyttää nyt kuitenkin toimivan jo suhteellisen hyvin näin aloitusannoksellakin. Vielä kun oman pään saisi käännettyä siihen että katsoo tulevaisuuteen ja jättäisi murehtimisen korkeimman huomaan. Mistähän sitä aloittaisi? Aamupäivä meni nukkuessa, jos sitä nyt jaksaisi jo jotain tehdäkin? Silmäilen siellä täällä lojuvia tavaroita ympäri huushollia. Taidan aloittaa keittiöstä, mutisen itsekseni ja yritän komentaa itseäni tarttumaan toimeen. Kohta, ihan kohta nousen ja aloitan. Pakkohan se on. Pakko.    

Eeg, mk ja muut mahdolliset lyhenteet

"No, miltä se näytti?", tiirailen eeg:n säkkäröitä viivoja näytöllä. "Valitettavasti en voi kommentoida näitä mitenkään, ymmärräthän, lääkäri kertoo sitten kun menette hänen luokseen", hoitaja valittelee minulle. Ei voi kertoa mitään, päässäni kaikuvat hoitajan sanat. Siellä on siis jotain häikkää, ihan selvästi. Muutenhan hän olisi todennut että mitään isoa ei ainakaan näy. Pelko kouraisee rintaa kun tartun tyttöä kädestä ja nousemme portaat lastenlinnan toiseen kerrokseen. Väsyttää niin etten meinaa pystyssä pysyä, unet yöllä jäivät muutamaan tuntiin. Eilinen päivä lastenklinikalla, huonosti nukuttu yö ja tämän päivän jännitys ovat tehneet tehtävänsä mielessäni. Tuntuu etten pysty enää ajattelemaan järkevästi, pienetkin asiat saavat suuremmat mittasuhteet kuin pitäisikään ja vedän jokaisesta hoitajan tai lääkärin hengähdyksestäkin omia päätelmiäni. Mikä on se worst case -scenario nyt? Aivokasvain, verenvuoto vai vain ehkä epilepsia tai tic-liikkeet? Hengitä rauhassa, toistelen itselleni, ei mitään hätää, hengitä vain rauhassa. Minuutti kerrallaan, saat vastauksen ihan kohta.

"Kyllä asia on nyt niin että sieltä niitä häiriöitä löytyi, aivojen vasemmalta puolelta. Näissä tapauksissa käydään aina vielä magneettikuvauksessa. Ihan vain muiden asioiden poissulkemisen takia." kuulen lääkärin äänen edessäni. Yritän tarkentaa katsettani, se tuntuu jotenkin sumuiselta. Potilasohje magneettitutkimukseen, okei, Stesolid ohjeet kotiin, päiväkotiin ja koululle, okei. Yritän kerrata lääkärin ohjeita päässäni, onneksi meidät ohjataan vielä hoitajan puheille joka kertaa vielä kerran kaiken minulle. "Äiti, mä en halua kävellä yksin kouluun. Mitä jos mä saan sellaisen kohtauksen matkalla ja joudun makaamaan maassa?", tyttö kysyy minulta. "Mä vien sut autolla, ja haen kanssa. Kyllä me tää hoidetaan, ei mitään hätää." vastaan tytölle. Torstaina sitten mk.  

Alisuorittamista ja epäilyjä

"Onko sulla jotain kerrottavaa?", tivaan poitsulta joka istuu viattoman näköisenä nojatuolissa pelaamassa Call of duty black ops kakkosta. Kierrellen poitsu kertoo yhteishaun olleen tänään, on kuulemma laittanut sen mitä halusimmekin. Ei siinä mitään, olisi ollut vain kiva etukäteen nähdä ja allekirjoittaa hakulappu ja lupa koululle.

Ärsyttää koko ajatus yhteishausta. Miten ihmeessä koulussa voidaan käyttäytyä niin törpösti kuin mitä siellä tehtiin? Olla sitä mieltä että jos on erityislapsi niin ei voi pärjätä lukiossa. Eikö se ole tärkeämpää että tukitoimet ovat kohdallaan ja lapsella on halu opiskella jotain tiettyä alaa? Että lapsella on tulevaisuuden suunnitelmia ja haaveita ja mahdollisuus toteuttaa ne? Kuka on oikea henkilö sanomaan että et saa yrittää sitä tai tätä pelkästään sen takia että joku asia on sinulle haasteellisempi? Tottakai jos on allergioita tai jotain muuta selkeätä syytä siihen miksi joku ala ei lapselle sovi, mutta mikä syy se on että tarvitsee hieman enemmän tukea kuin muut opiskeluun. Ei sillä nyt kuitenkaan älyssä mitään vikaa ole, herran jestas. Keskiarvo lähempänä yhdeksää kuitenkin. Antaa pojan yrittää, eihän se nyt kuitenkaan kiveen ole hakattu että epäonnistuminen on varmaa, enemmän olisin huolissani siitä että poika lähtisi opiskelemaan jotain sellaista alaa joka hänelle on väkisin tyrkytetty mutta ei kiinnosta pätkääkään. Tyhmiä tuollaiset ennakkoluulot. Eikö opojen ja opettajien tehtävänä ole tukea lasta siinä mitä hän haluaa tehdä, kertoa mitä vaihtoehtoja on olemassa eikä vain tuijottaa diagnoosiin tai omaan napaan siinä että näin sinun täytyy tehdä.

Tuleepahan ainakin haastetta pojalle, tähän asti hän onkin päässyt aivan liian helpolla koulun suhteen. Ollut alisuorittaja koko koulu-uransa. Siinähän sitten näkevät muutaman vuoden päästä, pitää varmaan lähettää kutsu lakkiaisiin.